Com foco no atendimento humanizado e no fortalecimento das políticas públicas de saúde e inclusão social, o presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), deputado Roberto Cidade (UB), apresentou o Projeto de Lei nº 659/2025, que institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta, segundo o parlamentar, é uma resposta à invisibilidade enfrentada por milhares de amazonenses que vivem com condições clínicas de difícil diagnóstico e tratamento.
O cadastro, de acordo com o texto do projeto, deverá ser permanente, atualizado periodicamente e operado com base nos princípios da dignidade da pessoa humana e da proteção dos dados sensíveis, em conformidade com a Constituição Federal. A iniciativa tem como principal objetivo reunir informações que permitam ao Estado identificar, mapear e monitorar pacientes, facilitando o direcionamento de recursos e a oferta de serviços essenciais.
“Sem planejamento e organização, essas pessoas ficam ainda mais vulneráveis, especialmente nas áreas rurais e ribeirinhas do Amazonas. O Estado precisa se estruturar para garantir diagnóstico, tratamento e inclusão social adequados. O cadastro vai dar base técnica às decisões públicas”, afirmou Roberto Cidade, ao justificar a proposta.
O projeto também estabelece diretrizes que incluem a integração de políticas públicas voltadas a esse grupo, estímulo ao diagnóstico precoce, acesso contínuo a medicamentos de alto custo, capacitação de profissionais de saúde e incentivo a parcerias com instituições de pesquisa e assistência, inclusive internacionais.
A responsabilidade pela coordenação do cadastro ficará a cargo do Poder Executivo estadual, em articulação com os municípios, universidades e hospitais de referência. Caberá ao governo definir os critérios técnicos e operacionais, além das fontes de financiamento.
Roberto Cidade citou o caso de 25 pacientes com mucopolissacaridose acompanhados na Fundação Hospital Adriano Jorge, que dependem de ampolas de enzimas que chegam a custar R$ 9,8 mil cada.
“Esses números mostram que não se trata apenas de garantir medicamento, mas de criar uma rede de cuidado eficaz, especialmente em um estado com grandes desafios logísticos como o Amazonas”, reforçou.
Segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), entre 6 mil e 8 mil doenças raras afetam cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil. Para o parlamentar, o Amazonas não pode seguir sem uma política coordenada para esses pacientes. O PL segue agora para análise nas comissões técnicas da Aleam.
