Um projeto de lei em tramitação na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) pretende fortalecer a política de atenção às pessoas com doenças raras no Estado. De autoria do presidente da Casa, deputado Roberto Cidade (UB), a proposta institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Amazonas, com foco no diagnóstico precoce, tratamento contínuo e acompanhamento permanente desses pacientes.
O Projeto de Lei nº 659/2025 busca organizar e mapear informações para tornar mais efetivas as ações do poder público, especialmente diante das dificuldades logísticas e estruturais enfrentadas por famílias que dependem de atendimento especializado. Segundo Roberto Cidade, a medida é essencial para garantir acesso humanizado à saúde e ampliar a inclusão social dessas pessoas.
O parlamentar destaca que o cadastro deverá ser mantido de forma permanente, com dados atualizados e proteção à privacidade dos pacientes, em conformidade com a Constituição Federal. A proposta também prevê integração entre políticas públicas, capacitação de profissionais da saúde, garantia de acesso a medicamentos e terapias específicas, além de parcerias com instituições públicas e privadas.
A coordenação do cadastro ficará sob responsabilidade do Poder Executivo Estadual, em articulação com municípios, universidades e hospitais de referência. Dados da Fundação Hospital Adriano Jorge apontam que, até maio de 2025, 92 pacientes com doenças raras e outros 25 com mucopolissacaridoses estavam em acompanhamento no Estado, reforçando a importância da iniciativa diante de um cenário que afeta milhões de brasileiros.
