A Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neuromuscular rara que atinge uma em cada 10 mil crianças, passa a ter maior visibilidade no Amazonas com a criação da “Semana de Conscientização sobre a AME”. A medida é fruto da Lei nº 6.274/2023, de autoria do deputado estadual Roberto Cidade (UB), presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam).
A semana, que será realizada anualmente na primeira semana de agosto, terá ações voltadas à informação da população, incluindo palestras, debates, audiências públicas e campanhas educativas. A proposta busca combater o desconhecimento sobre a doença e oferecer suporte às famílias afetadas.
“Com diagnóstico precoce, tratamento e fisioterapia, o paciente pode ganhar qualidade de vida e autonomia. A informação é essencial”, afirmou o parlamentar.
A AME é uma doença genética progressiva, que afeta principalmente bebês e crianças pequenas. Entre os sintomas mais comuns estão fraqueza muscular, dificuldade de engolir, de sustentar a cabeça e de respirar. Em casos graves, a criança pode ter complicações sérias logo nos primeiros meses de vida.
Para Roberto Cidade, dar visibilidade à AME também é uma forma de pressionar por políticas públicas voltadas ao tratamento e acolhimento de pacientes com doenças raras.
“O Amazonas dá um passo importante no combate à desinformação e na construção de uma rede de apoio mais humanizada”, concluiu o deputado.
